TOD@S SOMOS PORTUGALETERETT

«Estamos encantados y nos sentimos arropados», afirman los padres de Ane, Borja Oleiro y Alba López, de 34 y 35 años. En su primer año de vida su hija comenzó a mostrar ya síntomas de esta rara enfermedad de origen genético. Se trata de un trastorno grave del neurodesarrollo que se da casi exclusivamente en las niñas, y que conduce a una discapacidad en el habla, al caminar, comer o incluso para respirar con normalidad. El síndrome de Rett se caracteriza por unos movimientos constantes y repetitivos de las manos.

Cuando tras varias pruebas el Servicio de Neurología de Cruces pudo poner nombre a la enfermedad de Ane, Borja y Alba estaban esperando ya su segundo hijo, Peio. «Es muy espabilado, van en la silla juntos y a veces ella se pone nerviosa por todo lo que se mueve su hermano, pero se está a costumbrando», subrayó Borja, que describió a Ane como una niña «tranquila y risueña».

«Un golpe durísmimo»

Cuando llegó, el diagnostico «fue un golpe durísimo». «Además nos pilló en plena pandemia», añadieron los padres, quienes explicaron que en Bizkaia sólo se conocen tres casos como el de Ane, y que en Euskadi no hay por el momento en marcha ninguna investigación sobre la enfermedad. «Hemos llorado mucho», confesaron.

Ane era capaz de pronunciar palabras como «aita, ama o agua», y se podía levantar por si misma, pero poco a poco, y más notablemente durante el confinamiento, perdió facultades y ahora no es capaz de hablar ni andar. «Sabemos que nuestra hija no va a hablar nunca. Ninguna niña lo ha conseguido», advirtieron.

Alba y Borja se centran ahora en que pueda comunicarse. Tienen a prueba, durante un mes, un lector ocular, una cámara que se coloca en el ordenador para ayudar a que los pequeños se comuniquen con la mirada. «Tiene que aprender a decir lo que quiere a través de los pictogramas y juegos visuales». El sistema cuesta 1.800 euros. Además Ane recibe una sesión de fisioterapia semanal y otra de logopeda, «esencial para ella» señalaron, que financia la Diputación.

FORMULARIO CARRERA TOD@S SOMOS PORTUGALETERETT

Rellena los datos de contacto y después especifica cuantas personas van a participar y los nombre de las mismas.

Una vez rellenado el formulario recibirás un correo con los detalles para poder hacer el donativo y poder descargar los dorsales.

Donativo mínimo
Se te enviará un correo con los datos de la inscripción, las personas inscritas y las instrucciones para hacer el donativo.




El coste por inscripción es de 1 €.

0


X